“我女儿疼得扛不住，我实在是走投无路！”11 岁骨肉瘤晚期小姑娘从上海辗转去往宁波安宁病房，走完人生最后旅途，母亲：内心万般难受，但丝毫没有后悔


熙熙离开已经五个多月了，可病房的医护们还是会不时想起那个眼睛清亮的女孩。今年1月28日下午，一通电话打了进来。电话那头是一位母亲疲惫到沙哑的声音，她说女儿痛得受不了了，她真的没办法了。


熙熙当时11岁，骨肉瘤终末期。在上海的大医院里，手术、化疗、靶向治疗一轮接一轮，可病情还是在往前走。


妈妈带着她从上海辗转到宁波，跑了好几家机构，都被委婉地挡了回来——儿童安宁疗护，太难了。而这间病房当时还从未收治过孩子，熙熙是第一个。


当天，一个微信群就建了起来。群里有浙江医院的省级疼痛专家、科室医生、心理咨询师，还有熙熙的妈妈。群里的第一条消息，是一张止痛药调整表。


第二天上午，视频接通了。摄像头打开的一瞬，团队看到的熙熙瘦得让人心疼，靠在枕头上像一片薄薄的纸。可她的眼睛很亮，黑白分明。


医生轻声问她喜欢什么，她愣了一下，然后说起了最喜欢的漫画，说最喜欢兄妹互相守护的故事。她说妈妈就是她的守护者，妈妈的守护让她觉得很幸福。


她还说想和同学一起拍毕业照，说喜欢喝豆浆、喜欢杨梅汁。那天她说了很多，妈妈后来在微信里写道，她第一次在陌生人面前讲这么多话。


居家镇痛方案很快定了下来。妈妈每天在群里记录孩子的情况：今天吃了半碗粥，下午安稳睡了两个小时，上午疼了一次用药后缓解了……她不再是那个深夜独自抱着女儿流泪的母亲，群里的每一条回复都在告诉她，她们一直陪着她。


可到了2月下旬，熙熙出现了脑转移，居家照护难以为继。2月26日，妈妈独自来病房“考察”。她站在门口看了很久——暖色调的墙壁、柔和的灯光，角落里有一张圆形的床，像童话里的样子。她拍了照片带回去，当晚转达熙熙的话：她喜欢那个地方，特别是那张公主床。


2月27日，120救护车把熙熙送进了病房。可那张好看的公主床，对骨肉瘤晚期、因脊柱转移导致下肢剧痛的孩子来说太软了，无法有效支撑。


团队当天就换了一张可多角度调节的医用床。护士一寸一寸帮她调整角度，先平躺，她皱了一下眉，再慢慢转向右侧卧，眉头松开了。那天深夜，妈妈在群里打出几个字：好几个月了，她终于睡了个好觉。


入院后B超发现，熙熙膀胱里积存了大约1000毫升尿液，对一个体重不足30公斤的孩子来说，这已是身体承受的极限。可听到要“导尿”，她攥紧被子拼命摇头。


护士把B超屏幕转向她，轻声哄着：宝贝，水放出来肚子就不胀了，好不好？沉默了许久，她点了头。导尿很顺利，那天下午，她第一次安静地侧身躺下。


此后的每一天，微信群里都在接力。护士们记录着：今天清醒时间减少，没有观察到明显的爆发痛；臀部压疮保护得很好，夜间睡眠也不错，喝了一点豆浆和杨梅汁……


3月4日，是熙熙11岁的生日。可那天清晨，她已经陷入了昏迷。团队立即启动了静脉通路。蛋糕是下午送到的，粉色的，插着一支蜡烛。


妈妈替她吹了，烛光摇了一下，灭了。同学们录了祝福视频发过来，十几个孩子挤在屏幕里，学着她喜欢的猫叫声，一声一声“喵——喵——”。


病床上，昏迷的熙熙手指轻轻动了一下，眼角渗出了一滴泪。妈妈紧紧握住那只手，说她听到了，她听到了。


3月11日20时36分，监护仪的波纹归于平直。熙熙走了。家人为她沐身、换衣，轻轻化了妆。他们守护到次日清晨，像她活着时一样。


妈妈在群里留下了最后一段话：虽然很心痛，但我从不后悔给她做的选择。最后这段路，她没有痛苦，安安静静地走。熙熙离开后不久，一块水晶牌被送到了科室，上面刻着八个字：“温柔摆渡，守护安宁”。


这间病房里发生的故事，远远不止熙熙一个人。她还和同病房的另外两位老人——一位66岁的直肠癌阿婆、一位82岁的胃癌老人，在同一个地方、同一群人的守护下，走完了最后一程。那些细节说出来都让人觉得温暖，有人说那是“好好说再见”的样子。


在这个什么都讲效率的时代，能有一群人愿意陪着一个重病的孩子慢慢走完最后的时光，替她调整一个舒服的睡姿，帮她导一次尿，给她过最后一个生日，听她讲喜欢的漫画——这种守护，比任何医疗手段都珍贵。熙熙妈妈那句“从不后悔”，大概就是对安宁疗护最好的注解。


信源：闽南网