上海三甲ICU医生，为救胃癌晚期母亲，潜入病友群蛰伏半月，花万元向药贩子买下无批号“抗肿瘤原料药”。母亲用药三天后，呕吐减少、疼痛减轻、能吃下东西了；两周后病情急转直下，母亲离世。他说药帮母亲延长了至少20天生命，减轻了痛苦，但“太晚了”。作为医生，他明知原料药无批号、纯度不明；作为儿子，他却别无选择……

这位医生叫叶明，在上海某三甲医院ICU工作。ICU是什么地方？天天跟死神抢人，每一分钟都在跟规范、流程、证据打交道。

他是这个系统里训练出来的专业人士，比谁都清楚药品管理法怎么写，比谁都明白没有批号的药意味着什么。可2025年12月，他还是干了这件违背自己多年医学信仰的事。

他母亲2023年初确诊胃癌晚期，伴随罕见的ALK基因突变。化疗没用，靶向药耐药，免疫治疗出现超进展，多脏器开始衰竭。国内能上的正规治疗全上了，临床试验也把她拒之门外。

一个ICU医生，每天在病房里给别的病人下医嘱、定方案，轮到自己妈，一样束手无策。

他比普通家属能接触到更多信息。翻遍国内外文献，找到一款叫NVL-655的四代ALK靶向药，正在美国做临床试验。即便在三代靶向药耐药的病人身上，仍然有50%的有效率。但这药没在美国上市，更没进入中国。

他开始研究美国的同情用药制度。这个制度允许穷尽常规治疗手段的危重病人，在不符合临床试验入组条件的情况下，申请使用还在试验中的新药。

他用英文给制药公司写信，附上母亲全部病理报告和基因检测结果。等了一个星期，回复来了。开头是客气的体恤和慰问，紧接着是一句冷冰冰的拒绝：“在中国没有开展同情用药业务，无法提供药品。”

正规的路全堵死了。化疗不行，靶向不行，免疫不行，临床试验进不去，同情用药被拒。他一个天天救人的医生，看着自己妈因为幽门梗阻疼得在病床上蜷缩打滚。那种滋味，没经历过的人没法体会。

然后他潜进了病友群。那种群什么样？充斥着药贩子和托儿，真真假假分不清楚。

他蹲了半个月，观察、判断、犹豫。最后花了一万多块，从一个陌生药商手里买了20天疗程的NVL-655原料药。

原料药是什么东西？就是药品的核心有效成分，没有辅料，没有加工工艺，连正规批号都没有。纯度多少不知道，杂质有多少不知道，生产工艺合不合格更不知道。

叶明心里清楚得很，这东西可能是有效的，也可能纯度不够，甚至可能根本就是淀粉。但没别的路了。

用药第三天，母亲呕吐减少了，疼痛减轻了，精神好转了，甚至能吃下东西了。那几天他大概松了一口气，觉得自己赌赢了。但仅仅两周之后，症状卷土重来，病情急剧恶化。不久，母亲在家中离世。

他说，那药帮母亲延长了至少20天的生命，也减轻了很多痛苦。但紧接着补了一句：那是原料药，不是正规药品，精度不够，工艺粗糙，而且用药时母亲已经多脏器功能衰竭、幽门梗阻，药物根本吸收不了。太晚了。

“太晚了”这三个字，是所有读这个故事的人心里最堵的地方。药有效，但不够纯；能缓解，但吸收不了；争取了时间，但身体已经扛不住了。一个ICU医生，用自己专业的判断选了一条冒险的路，赌赢了前半程，输在了终点线前。

有人说他违规，有人说他可怜，更多人沉默。我看了半天评论，想说几句。

这件事最刺痛人的地方在于，一个三甲医院的医生，拥有这个国家最顶级的医疗资源和人脉，最后被逼到要去病友群买药。

那普通老百姓呢？那些没有医学背景、分不清原料药和制剂的癌症患者家属呢？

肺癌专家吴一龙说过一句话，我看了之后记了很久：“我接触的中国病人，三分之一的人自己买原料药吃。”三分之一。这不是个例，这是规模化的绝望。

很多人呼吁中国直接照搬美国的制度。这事没那么简单。国内抗癌药市场乱象不少，“抗癌神药”虚假宣传、来源不明的药品私下流通，这些东西一直存在。

如果仓促放开，很可能被不法分子钻空子。但不能因为怕乱就什么都不做。那些被临床试验标准拒之门外的终末期病人，那些既没有正规新药可用、也没有合法应急用药通道的家庭，他们怎么办？

叶明的选择不对，但我理解。违规就是违规，这个没得洗。可如果制度设计把人逼到只能违规才能救亲人，那制度本身就有问题。禁止原料药灰色交易是底线，必须守住。

但在守住底线的同时，能不能给走投无路的人留一条合法的、安全的、可控的路？这件事不是叶明一个人的困境，是所有癌症晚期患者家属都可能面临的困境。

一个ICU医生，救过那么多人，最后救不了自己的妈。他花一万多块钱买的不是药，是一个儿子在绝望里唯一能抓住的东西。那20天，母亲不疼了，能吃下东西了，能跟他说说话了。对一个儿子来说，这20天值多少钱？没法算。