“人世间无奈莫过于此”！上海一三甲医院ICU医生，为救胃癌晚期母亲，潜入病友群蛰伏半月，花万元向药贩子买“抗肿瘤原料药”。母亲用药三天好转，两周后仍离世。此前他申请美国“同情用药”被拒：“在中国没有这项业务”。作为医生，他明知原料药无批号、纯度不明；作为儿子，他别无选择。

叶明在上海三甲医院的ICU待了八年，见过太多生死。

可当诊断书递到自己手上时，这位见惯风浪的医生还是慌了神。母亲胃癌晚期，还带着罕见的ALK基因突变，国内能用的三代靶向药全试了，化疗、免疫治疗轮番上，最后只换来“多脏器衰竭”的结论。

他比普通家属更清楚这意味着什么。

ICU里的抢救流程他闭着眼都能背，可面对母亲蜷缩在病床上喊痛的样子，他所有的专业知识都成了摆设。他开始疯狂检索国内外文献，像抓住救命稻草一样，发现了一款美国正在临床试验的四代靶向药NVL-655。

数据显示，这款药对三代耐药的患者有效率能到50%。

这50%的希望，成了叶明最后的执念。他连夜用英文写申请，附上母亲所有的病理报告和基因检测结果，发给了美国药企。一周后，回复来了，开头的“深表同情”格外刺眼，核心只有一句话：“在中国没有开展同情用药业务，无法提供药品”。

他后来才知道，美国的同情用药批准率高达99.5%，可这套机制在国内根本走不通。

常规治疗断了路，正规新药拿不到，叶明把目光投向了病友群。那些充斥着药贩子和患者家属的微信群，以前他看都不会看，现在却成了唯一的出路。他换了头像，改了昵称，装作普通家属在群里潜水。

半个月里，他看着群里的人分享各种“偏方”，看着药贩子晒着来路不明的“原料药”，也看着不少家属像他一样，在绝望中抱着一丝希望试探。他知道那些所谓的原料药有多危险，没有批号，没有加工工艺，纯度全凭药贩子一张嘴，甚至可能只是淀粉混合着不明成分。

可母亲的疼痛不等人。

他最终联系上一个口碑“靠谱”的药贩子，一万二买下二十天疗程的原料药。转账的时候，他手都在抖，一边是医生的职业信仰，一边是儿子的求生本能，天平终究偏向了后者。

用药第三天，奇迹好像真的发生了。母亲不吐了，疼痛减轻了，甚至能吃下小半碗粥。叶明看着母亲久违的笑脸，心里又酸又涩，他宁愿相信这药能创造奇迹。

可现实终究没给太多缓冲。

两周后，母亲的症状突然反弹，病情急转直下。叶明拼尽全力抢救，却还是没能留住她。后来他才想明白，母亲那时已经幽门梗阻，多脏器功能衰竭，就算是正规药品也难吸收，更何况是工艺粗糙的原料药。

“至少让她少受了几天罪。”这是叶明唯一的慰藉。

他的经历不是个例。在中国，还有成千上万的危重患者，像他母亲一样被挡在临床试验门外，又卡在同情用药的缝隙里。肿瘤医院的医生透露，一上午五六十个病人，能符合临床试验入组条件的也就两三个。

那些临床试验需要的“完美病人”，年龄合适、没有合并症、身体状况好，可现实中更多的是身体千疮百孔的“不完美患者”。他们要么达不到入组标准，要么根本没机会接触到临床试验项目，只能在绝望中摸索灰色路径。

更让人无奈的是，就算想走同情用药的路子，也没那么容易。

虽然2026年我国出台了《医疗机构临床试验药物同情用药中国管理共识》，但基层准入模糊、伦理审查不互认、药企积极性不高的问题依然存在。全国政协委员赵宏就曾呼吁，要为危重患者完善这条“生命通道”，不然只会催生更多非法购药的灰色产业链。

叶明后来把剩下的原料药锁进了柜子。

他知道自己的行为不合规，可重来一次，他还是会做同样的选择。作为医生，他清楚制度的漏洞和风险；可作为儿子，他别无选择。这世间最残忍的事，莫过于明明知道有药能救命，却因为各种限制，只能眼睁睁看着亲人离去。

母亲走后，叶明还是每天在ICU里抢救病人。只是每次遇到晚期患者家属那种绝望的眼神，他都会想起当初的自己。他希望有一天，不用再有人像他一样，在专业和亲情之间做痛苦的抉择。

不用再在病友群里和药贩子讨价还价，不用再抱着来路不明的原料药祈祷奇迹。

让每一个危重患者，都能有正规的渠道争取生机，这或许就是叶明，也是无数患者家属最朴素的愿望。而这份愿望的实现，终究要靠制度的完善和进步，让“无奈”少一点，让希望多一点。

信息来源：央视网微信公众号2026年7月31日 《为救患癌母亲，医生铤而走险!他为何走上“野路子”?》